Mila Seidl, esposa do influenciador Lito Souza, usou as redes sociais nesta quinta-feira (1º) para comunicar a morte do piloto e prestar uma homenagem para o marido. Na sequência de vídeos, ela compartilhou momentos de Lito antes de descobrir a doença Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Em um deles, momentos ao lado do seu único filho: Maloni.
“Por mais de 15 anos vocês conheceram o Lito de avião e músicas. Eu conheci o Lito, pai do Maloni, o meu marido, irmão de cinco, amiga leal, homem trabalhador e o ser humano mais integro que já conheci […] Você veio para me salvar, salvar meu medo de voar. […] Nunca imaginei que precisariamos falar da sua partida. A vida é um bilhete de ida e volta e a rota foi planejada pelo grande comandante, e o grande comandante resolveu levá-lo para perto dele. Me falaram que as pessoas boas vão para perto de Deus mais rápido, não sei explicar sua partida, mas olhando para vida que viveu, sei que cumpriu sua missão.”, escreveu Mila.
Confira o vídeo
Diagnóstico para Creutzfeldt-Jakob (DCJ)
Em 21 de agosto, a esposa de Lito informou, por meio das redes sociais do piloto, que ele havia sido diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A condição pode causar perda progressiva de funções cognitivas, alterações de comportamento, dificuldades de movimento e outros sintomas neurológicos. A evolução costuma ocorrer de forma rápida.
A doença é rara e tem incidência estimada em aproximadamente um a dois casos por milhão de pessoas por ano. Atualmente, não há tratamento eficaz estabelecido para a condição.
Após o diagnóstico, a família buscava acesso a tratamentos experimentais. No entanto, os medicamentos experimentais procurados ainda estão em fase de pesquisa e não têm eficácia comprovada contra a DCJ. O acesso depende dos critérios dos estudos, das empresas responsáveis e das autoridades regulatórias.
Uma das alternativas procuradas era o remédio experimental ION717, da farmacêutica Ionis. Segundo a família, o estudo está fechado para novos participantes e o medicamento não está disponível, no momento, por uso compassivo.
A família também procurou pesquisadores ligados ao Broad Institute, de Harvard e do MIT. Lito chegou a participar de uma entrevista com responsáveis por uma das pesquisas.
O Ministério da Saúde chegou a formalizar um pedido para que Lito seja incluído na fase inicial de testes do estudo clínico em Harvard, nos Estados Unidos. O Itamaraty também mobilizou embaixadas brasileiras em países onde existem ensaios clínicos relacionados à doença, na tentativa de obter a inclusão do influenciador em estudos experimentais.
Em 4 de setembro, a Anvisa autorizou a importação e utilização do medicamento experimental ALN-6457 (siRNA conjugado a C16 dirigido à proteína priônica) de forma excepcional para o uso de Lito. No mesmo dia, o influenciador disse ter uma nova perspectiva sobre o tratamento em vídeo publicado nas redes sociais.
“Eu vou ter muito trabalho depois que eu melhorar. Estou longe do meu ideal, continuo com inflamação no cérebro, mas, felizmente, a minha cognição não foi afetada e continuo lembrando do passado”, disse Lito na gravação.
Lito havia deixado o hospital para continuar o tratamento em casa.
O que é Creutzfeldt-Jakob?
Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma complicação priônica humana rara, neurodegenerativa e progressiva. Ela afeta o cérebro e não possui tratamento capaz de interromper ou curar a doença.
A DCJ costuma provocar alterações neurológicas que podem incluir demência, perda de memória e tremores. Com a progressão do quadro, outros movimentos e funções do sistema nervoso podem ser comprometidos.
Segundo balanço do Ministério da Saúde, a partir do ano de 2005 até 2021, foram registradas no Brasil 1.576 notificações de casos suspeitos da DCJ, com registros mais frequentes em pessoas residentes nas Regiões Sul, Sudeste e Nordeste.
Os estados com maior número de casos suspeitos notificados no período foram: São Paulo com 32,5% (512), Paraná com 12,0% (189) e Minas Gerais com 10% (158).
A maior frequência de notificações foi registrada entre as idades de 55 a 74 anos, representando 60,2% (994) do total. Quanto ao sexo, foi observada pequena variação, sendo 53,6% (845) de casos suspeitos do sexo feminino e 46,3% (730) do sexo masculino.
Desde 2005 a DCJ integra a Lista Nacional de Doenças de Notificação Compulsória. A Vigilância Epidemiológica está sob a Coordenação-Geral de Vigilância de Zoonoses e Doenças de Transmissão Vetorial (CGZV), Departamento de Doenças Transmissíveis (DEDT), Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA) do Ministério da Saúde e tem como principais objetivos detectar casos da doença, conhecer o seu perfil epidemiológico e definir medidas de biossegurança.
As doenças priônicas são causadas por alterações em proteínas chamadas príons. Na DCJ, essas proteínas anormais se acumulam no cérebro e provocam a destruição progressiva das células nervosas.
A evolução da doença varia entre os pacientes, mas a DCJ é considerada uma condição de progressão rápida. O diagnóstico é feito a partir da avaliação clínica e de exames, já que os sintomas podem se confundir inicialmente com os de outras doenças neurológicas.
